Sosiaalinen tartunta
Mar 15, 2022 23:27:08 GMT 2
Post by goljatsammakko on Mar 15, 2022 23:27:08 GMT 2
Ajattelin, että tässä ketjuun voisi postata mitä tahansa omia ajatuksia, mielipiteitä, kysymyksiä, lehtiartikkeleitä ja muuta sosiaalisen tartuntaan liittyen...
Ehkä moni palstalainen on törmännyt käsitteeseen rapid onset gender dysphoria, mutta transeus ei ole ainoa ilmiö, jonka kohdalla puhutaan sosiaalisen tartunnan käsitteestä, vaan 27. helmikuuta 2022 Atlantic-lehdessä julkaistiin artikkeli tic-oireiden leviämisestä nuorten keskuudessa. (Tässä linkkiä - Atlantic-lehdessä saa lukea rajallisen määrän/aikaa ilmaiseksi artikkeleita.) Artikkeli kuului näin, alku on käännetty kirjaimellisesti, loppuosa ei enää ihan, esim. sikäli, että toimittajan “hän sanoi minulle”, on vain “hän sanoi”.
Kolme vuotta sitten psykiatri Kirsten Müller-Vahl alkoi huomata jotain epätavallista uusimmissa asiakkaissaan klinikkallaan Hannoverissa, Saksassa. Tyypillinen tourette-potilas on poika, jolle on kehittynyt hitaasti lieviä motorisia tic-oireita - silmien räpyttelyä ja irvistelyä - 5-7-vuotiaana, mitä seuraa yksinkertaiset äänelliset oireet, kuten yskimistä. Vain yhdelle 10:stä kehittyy häiriön tunnetuin oire - koprolalia, jossa huudellaan alatyylisiä tai sosiaalisesti epähyväksyttäviä sanoja. Heistäkin suurimmalla osalla on vain puolisen tusinaa kirosanaa, joita he toistelevat.
Mutta nämä uudet potilaat olivat erilaisia. He olivat ensinnäkin vanhempia - teini-ikäisiä - ja puolet heistä oli tyttöjä. Heidän tic-oireensa olivat alkaneet yhtäkkiä, räjähdysmäisesti ja olivat äärimmäisiä; jotkut huutelivat yli 100:a erilaista rivoutta. Erityisesti se tuntui Müller-Vahlista oudolta. “Jopa erittäin vakavissa tourette-tapauksissa, he yrittävät piilottaa koprolaliansa”, hän kertoi minulle. Teini-ikäiset, joita hän tapasi nyt, eivät niin tehneet. Hänellä oli se vaikutelma, että “he halusivat tuoda esiin kärsivänsä näistä oireista”. Mikä vielä oudompaa, uusista potilaista monien tahattomiin rivoihin purskahduksiin kuului tismalleen sama lause: “Olet ruma.”
Müller-Vahl, psykiatrian professori Hannover Medical Schoolissa ja European Society for the Study of Tourette Syndromen puheenjohtaja ei ollut ainoa, jota tämä ilmiö askarrutti. Touretten tutkijoiden maailmanlaajuinen yhteisö on tiivis ja kun he keskustelivat aiheesta, kävi selväksi, että sama muutos potilaissa ja oireissa tapahtui kaikkialla maailmassa, samaan aikaan. Ennen pandemiaa 2-3 % lapsipotilaista Johns Hopkins University Tourette’s Centerissa Baltimoressa oli äkillisesti puhjenneita ticien tapaisia oireita, mutta ne olivat nousseet edellisenä vuonna 10-20 %, The Wall Street Journalin mukaan. Texas Children’s Hospitalissa raportoitiin olevan noin 60 teini-ikäistä, joilla oli äkillisesti alkaneita ticejä maaliskuun 2020 ja syksyn 2021 välillä, kun aikaisemmin heitä oli ollut yksi tai kaksi vuodessa.
Online-konferenssissa viime lokakuussa lääkärit Kanadassa, Ranskassa, iso-Britanniassa ja Unkarissa yhdistivät tietonsa. He olivat kaikki nähneet kasvun potilaissa, joilla oli tämä epätavallinen muoto tic-häiriöstä. Yksi teini-ikäinen oli Tyynenmeren saaristosta Uudesta-Kaledoniasta,
Ranska käytti aikoinaan rangaistussiirtokuntana; toinen oli pieneltä Etelä-Atlantin saarelta Saint Helenasta, jonne Britannia lähetti Napoleonin viimeiseen maanpakoonsa. "Hyvin syrjäisissä paikoissa", Andreas Hartmann, neurologi Pitié-Salpêtrièren sairaalasta Pariisista, sanoi minulle sähköpostissa. "Kuitenkin TikTokin, YouTuben ja Instagramin ulottuvissa."
Neljä kuukautta ennen kuin klinikka Hannoverissa näki ensimmäisen uuden tyyppisen potilaan, 20-vuotias saksalainen mies Jan Zimmermann oli aloittanut YouTube-kanavan nimeltä Ukkosmyrsky päässä. Siten hän kutsuu elämistä sosiaalisesti epähyväksyttäviäen, ulospäin näkyvien oireiden kanssa: ulospurskahtelevien hävyttömien sanojen, ruoan heittelyn ja yritysten puraista ystäväänsä Timiä. Hän on aiemmin tehnyt palohälytyksiä, vetänyt hätäjarrua junassa ja kysynyt kieroon katsovalta henkilöstöpäälliköltä: “Onko seinä kiinnostavampi kuin minä?”
Zimmermannilla on tällä hetkellä 2 miljoonaa YouTube-seuraajaa ja tilauksesta tehdyn sovelluksen, josta voi ladata hänen “parhaat ticinsä” äänitiedostona. Hänen verkkokaupastaan voi ostaa huppareita, mukeja ja 25 euroa maksavan ovimaton, jossa lukee hänen tunnetuin lauseensa “Olet erityisen ruma tänään” - lähes sama lause, jota Müller-Vahlin potilaat toistelevat.
Zimmermann kutsuu oireitaan Giselaksi antaakseen ymmärtää, että niillä on oma tahto. Viime toukokuussa hän uhkasi nostaa syytteen aktivistia vastaan, joka oli kutsunut häntä natsiksi hänen julkaistuaan leipomisvideon, jossa hän sanoi: “Uunissa, lähettäkää terveiseni Anne Frankille.” (Saksassa, jossa holokaustin kiistäminen ja natsitervehdykset ovat laissa kiellettyjä, oli erityisen järkyttävää laittaa nettiin tällaista.) Zimmermannin lakimiehet antoivat ymmärtää, että koska Zimmermann itse kohtasi syrjintää, oli absurdia kutsua häntä natsiksi. Eikä häntä voinut pitää vastuussa loukkaavista sanomisistaan: Gisela sai hänet sanomaan niin.
Zimmermannin käytös näyttää vaikuttaneen hänen katsojiensa ticeihin. Tutkiessaan 32 uuden tyyppisistä potilaistaan Müller-Vahl havaitsi, että 63 % heistä heitti ruokaa ja että useimpien ääntely oli kirosanoja, kuten “kusipää” ja “haista vittu”. Jotkut matkivat muita Zimmermannin hokemia, kuten “ranskalaiset” tai “lentävät hait”. Mutta kun hänen tiiminsä alkoi kysellä teini-ikäisiltä heidän vanhempiensa läsnäollessa, monet kiistivät katselevansa Zimmermannin videoita.
Tammy Hedderly, neurologi Evelina London Children’s Hospitalissa kutsuu joskus uuden tyyppisiä tic-potilaitaan “evieiksi”, viitaten brittiläiseen 21-vuotiaaseen vaikuttajaan nimeltä Evie Meg Field, jolla on yli 14 miljoonaa seuraajaa somessa. Nämä tytöt lyövät itseään rintaan, huutelevat “papuja” ja putoavat polvilleen.
Fieldin nimikko-oire, sanan “papuja” toistelu, soitti brittiläisen tutkijan Tara Murphyn hälytyskelloja, että hänen St. Helenassa tapaamansa potilaan oli täytynyt saada vaikutteita netistä. Murphy kertoi 16-vuotiaasta potilaasta, jolla oli ollut oireita pienestä asti, mutta ne olivat kehittyneet yhtäkkiä paljon hurjemmiksi vuoden 2021 alussa: maiskausäännettä, viheltelyä ja “papuja” sanan sanomista.
Field itse on tietoinen erityisestä vaikutusvallastaan. Field postasi itsestään videon, jonka kuvaukseen hän kirjoitti “minä katsomassa, kuinka 95 % ticcaajista/touretteista sanoo ‘papuja’ tietäen, että se on alunperin minulta”.
Field ja Zimmermann eivät kuitenkaan ole ainoita “tourette influenssereita”, joilla on suuri seuraajakunta. TikTokin mukaan #tourettes tagilla on katsottu videoita yli 5 miljardi kertaa.
Näiden videoiden yllättävän suuri suosio liittyy varmasti rajojen rikkomiseen yhdistettynä perinteiseen tirkistelynhaluun ja ovat vastaisku neurotyypillisen normia vastaan ja niissä puolustetaan ylpeästi oikeutta olla erilainen. Koprolalian ydin on rikkoa sosiaalisia sovinnaisuuksia ja huutelevan ja kiroilevan touretten katsominen on yhtä mukaansatempaavaa kuin katsoisi koomikkoa, joka sanoo asioita, joita ei lähtökohtaisesti voi sanoa ääneen. Videoita katsovat nuoret löytävät myös yhteisön, hyväksyntää, myötätuntoa ja vahvistusta. He saavat myös huomata, että mitä silmäänpistävämpiä, häiritsevämpiä tai säädyttömämpiä ticejä videolla on, sitä enemmän katselukertoja se saa.
Katie Krautwurst oli lukiolainen cheerleader Le Royssa, New Yorkissa, kun hänellä alkoi nykimisoireet. Lokakuussa 2011 hän heräsi päiväunilta ja alkoi kouristaa. Muutama viikko myöhemmin hänen ystävänsä Thera Sanchez, niinikään cheerleader, alkoi kärsiä samoista oireista. Yhä useampi ja useampi tyttö alkoi kokea sama: tärinää, pyörtyilyä, hallitsematonta käsien viuhtomista ympäriinsä. Oireet herättivät huolta sekä kotona että koulussa. Lopulta ainakin 18 ihmistä Le Royssa - mukaan lukien yksi poika ja 36-vuotias nainen - kokivat samaa.
Le Royn terveysviranomaiset etsivät ensin fyysistä selitystä: oliko kaupungin vesi saastunut? Maaperä? Katie ja Thera äiteineen tulivat televisio-ohjelmaan puhumaan vaivoistaan, tytöt täristen ja kouristellen, ja ohjelma sai maanlaajuista huomiota. Tytöt, joiden elämässä oli muuten kaikki hyvin, oli vain yhtäkkiä alkanut tic-oireita yhtenä kauniina päivänä.
Ohjelman ilmestymisen jälkeisenä päivänä vyyhti alkoi purkautua. Lääkäri David Lichter, joka oli hoitanut useita Le Royssa asuvia tyttöjä, astui julkisuuteen ja paljasti käsityksensä: konversiohäiriö, vanhentunut freudilainen termi tilalle, jossa psyykkinen stressi ilmenee fyysisinä oireita. Asiantuntijat ympäri maailman kiinnostuivat asiasta.
“He eivät kaikki olleet onnellisia cheerleadereita, jotka elivät amerikkalaista unelmaa; eivät vain olleet”, sanoi psykiatrian professori Simon Wessely. Julkisuuteen tihkui myöhemmin, ettei tyttöjen elämässä ollutkaan niin hyvin pullat uunissa: Katien äiti oli juuri ennen Katien oireiden ilmaantumista käynyt läpi aivoleikkauksen, toisilla oireilevilla tytöillä oli kullakin omat huolen aiheensa.
Wessely, joka on myös epidemiologi eli tutkii terveyttä väestötasolla, sanoo, että se, mitä Le Royn kaupungissa tapahtui, on “melko tavallinen tarttuvien tic-oireilun tapaus”.
Hän sanoo, että monet erikoislääkärit näkivät tyttöjen esiintymisen televisiossa ja alkoivat ilmaista skeptisyyttään. Wessely sanoo, että neurologit eivät turhaan kaunistele sanojaan, vaan leimasivat oireilijat hysteerisiksi. Vasta lopulta massapsykogeeninen tauti alkoi saada uskottavuutta. Lääkäri Lichter neuvoi paikallisia uutistoimistoja, että mediahuomio pahensi oireita.
Wessely ja sosiologi Robert E. Bartholomew kirjoittivat akateemisen artikkelin Le Royssa tapahtuneesta. He kuvasivat epidemiaa massapsykogeeniseksi sairaudeksi - mielessä herääväksi sairaudeksi, joka saa joukon ihmisiä voimaan pahoin samaan aikaan. Tällaisten ilmiöiden puhkeamista kutsuttiin aikanaan “massahysteriaksi”.
Jos se, mitä Le Royssa tapahtui, oli massapsykogeeninen sairaus, niin Katie, suosittu cheerleader, saattoi olla malli, josta muut alitajuisesti ottivat vihjeitä. Tutkijoiden mukaan tällaiset ticien ja nykimisen puhkeamiset ovat perinteisesti olleet harvinaisia länsimaissa; yleisempiä ne ovat maissa, joissa noituuteen uskotaan laajalti. Mutta ennen Le Royta vastaavaa on tapahtunut Pohjois-Carolinassa ja Virginiassa.
Poikkeuksellisesti Le Royn epidemia ei ollut rajoittunut vain yhteen koululuokkaan tai kaveriporukkaan. Ticcailu levisi ympäri koulun. Tutkijat pohtivat saattoiko sosiaalinen media olla tämän takana. Ainoa aikuinen, jolla oli nykimistä, 36-vuotias sairaanhoitaja, kertoi seuranneensa kaupungin uutisia Facebookista. Bartholomew kollegoineen kirjoitti artikkelissa, että kahtatoista potilasta hoitaneiden lääkärien mukaan, heti kun medianäkyvyys loppui, kaikki nämä potilaat alkoivat parantua hurjaa vauhtia ja voivat hyvin - havainto, jonka paikalliset uutistoimistot myöhemmin vahvistivat.
Le Royn vuoden 2011 epidemian jälkeen vastaavaa on tapahtunut muuallakin, muun muassa Danversissa, Massachusettsissa, oli vuonna 2012 hikka-tapaus, joka koski 24 nuorta, enimmäkseen tyttöjä, kahdessa lukiossa.
Elokuussa Kirsten Müller-Vahl oli valmis ilmoittamaan, että uuden tyyppiset ticit kuuluvat massapsykogeeniseen sairauteen. Hän kirjoitti havainnoistaan tutkimusartikkelin otsikolla “Lopettakaa se! Se ei ole tourettea, vaan uuden tyyppinen massasosiogeeninen sairaus”. Toisin sanoen yhteiskunta, ja erityisesti sosiaalinen media levitti sairautta. Hänen väitteensä kiinnittivät lehdistön ja tourette-asiantuntijoiden huomion.
Uuden tyyppisen tic-häiriön puhkeamisen luokittelu massapsykogeeniseksi sairaudeksi selittäisi monia sen huomattavia piirteitä, kuten potilaiden ikä- ja sukupuoliprofiilin. Bartholomew sanoo, että 3500 historiasta tunnistamastaan tapauksesta, joissa luultavasti on kyse massapsykogeenisestä sairaudesta, hänen arvionsa mukaan 98 %:ssa enemmistö kärsijöistä on naispuolisia. (Kaksi mahdollista poikkeusta ovat Persianlahden oireyhtymä ja Havannan syndrooma.)
Ovatko tytöt yksinkertaisesti taipuvaisempia tällaisille taudeille? Varhaiset tutkimukset antavat kuitenkin ymmärtää, että joka tapauksessa sosiaalisen median paineet vaikuttavat enemmän tyttöihin. Tai ovatko lääkärit ja viranomaiset valmiimpia kuvaamaan naisten oireita moderniksi versioksi hysteriasta? Selvää on se, että jotain uutta on tapahtumassa massapsykogeenisten tautien historiassa. Aiemmin epidemiat rajoittuivat yhteen kylään, yhteen koululuokkaan, yhteen luostariin.
“Aina on sanottu, että se leviää näkemällä ja kuulemalla; menneisyydessä se oli rajoittava tekijä”, Bartholomew sanoi. Mutta nyt me olemme maailmanlaajuinen kylä ja jos ticit voivat levitä ruutujen läpi, se kertoo, miten vahvasti nuoret kokevat olevansa yhteydessä muihin netin kautta.
Aiemmin mainitun Evie Fieldin someprofiilin bio eli kuvausteksti sekä hänen kirjansa nimi viittaavat hänen elävän touretten kanssa. Mutta katsottuaan videoita hänestä heittelemässä ruokaa ympäriinsä, neurologi Hartmann ja psykiatri Müller-Vahl kyseenalaistavat diagnoosin. Hartmann sanoo, että joillain vaikuttajilla ja niillä, joihin he vaikuttavat, on kerroksittain “toiminnallisia ticejä” lievästä kohtalaiseen. Heidän näkyvimpien ja häiritsevimpien oireiden, somessa eniten näkyvyyttä saavan käytöksensä takana voi olla toiminnalliset ticit, ei tourette.
Asiantuntijat eivät ole päässeet yhteisymmärrykseen siitä, miten kutsua uuden tyyppisiä potilaitaan ja miten luokitella heidän oireitaan. Jotkut käyttävät ilmaisua “ticin kaltainen käytös” erottaakseen sen touretten aiheuttamista oireista, siinä käsityksessä, että toiminnalliset ticit ovat peräisin toisesta vaivasta nimeltä toiminnallinen neurologinen häiriö (functional neurological disorder). (Toiminnallinen tarkoittaa aivoissa tapahtuvaa toimintahäiriötä, joka vaikuttaa jotenkin hermostoon ja aiheuttaa ei-toivottua, tahatonta ääntelyä ja liikehdintää.)
Fieldin elämäkerta totta tosiaan kertoo, että hän sai toiminnallinen neurologinen häiriö -diagnoosin useita vuosia sitten, jonkin kokemansa trauman jälkeen; tourette hänellä diagnosoitiin vasta lokakuussa 2020, hyvän aikaa sen jälkeen, kun hänestä oli tullut vaikuttaja TikTokissa. Ei jokainen nykiminen, maiskausääni tai vihellys ole merkki tourettesta. Tytöille, jotka toistelevat sometähtien hokemia “papuja” ja “lentävät hait”, toiminnallinen neurologinen häiriö on yleisin vaihtoehtoinen diagnoosi.
Joten miksi puhumme tourette-vaikuttajista mieluummin kuin toiminnallinen neurologinen häiriö -vaikuttajista? Tourettella nähdään laajasti olevan fyysinen syy, eikä psyykkinen. Diagnoosi antaa enemmän sosiaalista oikeutusta, eikä silloin todennäköisesti saa kuulla puhuttavan hysteriasta tai sanottavan, että “se on kokonaan mielessäsi”. Tourette tekee ulkopuolisille ymmärrettäväksi nuoren kyvyttömyyden kontrolloida ticejään.
”On mahtava tunne, että omalla tilalleen on nimi, silloin voi helposti sanoa tarvittaessa ihmisille ‘minulla on tourette’”, Field sanoo.
Miksi juuri tämän tyyppiset oireet ovat tulleet juuri näinä aikoina? Bartholomew sanoi, että pandemia - ja sen hillitseminen kotiin lukittautumalla ja etäkoululla - loivat täydellisen pohjan sosiaalisen median välityksellä leviävälle sairaudelle. Nuoret ovat eristettyinä ystävistään, jumissa kotona perheensä kanssa, viettävät pitkiä yksinäisiä tunteja ruudun ääressä, tavallisista rutiineistaan erossa.
Toiset asiantuntijat sanovat, että pandemia ei aiheuttanut uutta tic-häiriötä - ensimmäiset potilaat tulivat Müller-Vahlin klinikkaan ennen koronaa - vaikka eristäminen on voinut pahentaa sitä. Yksi hypoteesi on, että jotkut meistä ovat taipuvaisia ticcaamaan, mutta ticcailevat vain stressin tai muun sairauden laukaisemana. Tämä sopii olemassaolevaan tutkimukseen, jonka mukaan monet sukupolvi z:n jäsenet ovat ahdistuneita, eristäytyneitä ja masentuneita ja kärsivät ulkonäköpaineista, joita pahentaa TikTokissa ja Instagramissa näkyvät ihmiset, joilla näyttää olevan täydellinen keho ja upea elämä. He ovat osa suurta sosiaalista kokeilua, ensimmäinen joukko, joka kasvoi älypuhelinten kanssa, ensimmäinen sukupolvi, jonka koko elämää on muokannut sosiaalisen median algoritmien vaatimukset. Ticit ja nykiminen voi olla heidän tiedostamaton tapansa sanoa: Haluan ulos täältä.
Vaikka ticit voivat olla syvästi lamauttavia, jotkin voivat palvella lyhytaikaista psykologista tarvetta: nuoret voivat jäädä pois koulusta tai joutua tekemään vähemmän epämukavia tai stressaavia asioita. He voivat saada ystäviä netistä ja päästä jo olemassaolevaan yhteisöön. He saavat huomiota ja sympatiaa perheeltään ja tuntemattomilta netissä. Ne, joilla on koprolaliaa, voivat rikkoa tabuja ilman seurauksia. Hartmann sanoo, että tourette-sisällön tekeminen someen voi olla joissain tapauksissa “äärimmäistä vapautta. Yhtäkkiä voit käyttäytyä kuin ääliö ja ihmiset jopa onnittelevat sinua siitä ja tilaavat Youtube-kanavasi.” Sellainen dynamiikka tekee vaikeammaksi hoitaa tic-häiriöitä. Nanette Mol Debes, asiantuntija Herlevin sairaalasta Tanskasta, sanoo, että jotkut tytöt ärtyvät, kun heille sanotaan, että heidän täytyy lakata tekemästä oireisiin kuuluvia liikkeitä. “Jotkut potilaat ovat surullisia tai vihaisia ja sanovat: ‘On kivaa saada ticejä.’”
Toinen puoli asiaa on se, että jotkut ticcailijat, olipa ticcailun aiheuttaja mikä hyvänsä, vahingoittavat itseään tahattomasti. Jotkut ovat luopuneet harrastuksista tai työstä, jota rakastavat. Evie Meg Fieldin kirja päättyy liikuttavaan tunnustukseen niille, joilla on ticcejä, jossa hän sanoo muun muassa, että “voi olla vaikeaa edes nukkua ilman lääkitystä” ja tarinoihin lennolle pääsyn epäämisestä, kun on toistellut “Minulla on ase”. Koronan aiheuttaman häikän ja mielenterveyspalvelujen pitkäaikaisen rahoituksen heikkouden vuoksi moni kärvistelee kuukausitolkulla ilman asianmukaista hoitoa ja diagnoosia. Kärsimys on todellista, olipa sen aiheuttaja mikä hyvänsä.
Ajatus siitä, että tic-oireilla on psyykkinen tausta, on herättänyt potilaspiireissä närää. Muiden kiistanalaisten sairauksien, kuten kroonisen lymen taudin puoltajia raivostuttaa vihjaukset siitä, että ne olisivat sosiaalisia ja psyykkisiä ja tutkijoita on uhattu pahoinpidellä tai jopa tappaa. Vaikka vastareaktiot tic-häiriöstä kärsiviltä ovat olleet paljon vaimeampia, jotkut toiminnallisia ticejä omaavat torjuvat ajatuksen siitä, että TikTokia voisi siitä syyttää.
“Luin artikkelin ja se oli pelkkää roskaa”, Michelle Wacek sanoi The Guardianille, kun The Wall Street Journal oli kertonut tic-tartunnan leviämisestä. “TikTok ei aiheuta tourettea.”
(Wacek sanoo olevan sattuma, että hän seurasi Evie Fieldia ennen kuin alkoi saada ticejä.)
Tourette-vaikuttaja Glen Cooney varoittelee, että median kiihko saattaa tehdä tyhjäksi hyvän työn, joka on tehty tourettea ympäröivän stigman vähentämiseksi. Hän sanoo, etteivät tourette-vaikuttajat lakkaa levittämästä tietoutta siksi, että jollakulla on typeriä mielipiteitä.
The Tourette Association of Americalla on vivahteikkaampi näkemys. Yhdistyksen toimitusjohtaja Amanda Talty kertoi, että noin puolelta tourettea tai muita tic-häiriöitä potevilta puuttuu diagnoosi ja että tietoisuuden levittäminen on vaikuttajien pätevä tavoite. Hän ei syytä Fieldia tämän seuraajien ticeistä.
“On epäreilua syyttää ketään yksittäistä henkilöä.”
Silti viimeiaikaisten uutisraporttien johdosta yhdistys on julkaissut ohjeistuksia touretten ja toiminnallisen neurologisen häiriön erottamiseksi toisistaan. Erolla on merkitystä, koska tourettea yleensä hoidetaan psykoosi- tai ADHD-lääkkeillä, joilla saattaa olla vahvoja, epämiellyttävä sivuvaikutuksia. Tourette Associationin mukaan näitä lääkkeitä ei suositella toiminnallisiin ticceihin, joihin yleensä suositellaan kognitiivista käyttäytymisterapiaa.
“Ticejä koskevien videoihin katselun vähentäminen lisää myös toipumisen todennäköisyyttä”, yhdistys huomauttaa.
Tammy Hedderly, lontoolainen neurologi, oli huolissaan, että saksalainen tutkimusartikkeli massasosiogeenisista sairauksista herättäisi epäilyksiä, että teini-ikäiset voisivat noin vain lakata ticcailemasta, jos haluaisivat. Hän kertoi klinikkansa 14-vuotiaasta potilaasta, joka sai “meltdownin”, kun häntä pyydettiin lopettamaan tourette-videoiden katselu. Keskustellessaan pojan kanssa, jonka ticit olivat samankaltaisia kuin Fieldin, Hedderly ymmärsi, kuinka paljon TikTok-yhteisö merkitsi pojalle.
Joten mitä seuraavaksi? Bartholomew uskoo, että nykyinen äkillisesti ilmaantuneiden tic-häiriöiden tulva lopulta laantuu, kun sen aiheuttaneet olosuhteet muuttuvat.
“Se on ajan kuva”, hän sanoi. “Sosiaalinen barometri.”
Ticeillä nuoret ilmaisevat jotain modernin elämän kestämättömästä vieraantumisesta ja intiimiydestä, jota eletään niin paljon ruutujen kautta. Massapsykogeenisen sairauden purkaukset tapaavat loppua, kun tulee selväksi, ettei niiden taustalla ole kemiallista vuotoa tai salaista biologista asetta - siksi Bartholomew uskoo, että niiden tunnistaminen sosiaalisiksi tartunnoiksi on tärkeää, vaikka se loukkaisikin ihmisiä.
Kirsten Müller-Vahl kertoi, että hänen potilaansa Hannoverissa reagoivat vaihtelevasti, kun hänen tiiminsä kertoi heille, ettei heillä ollut tourettea - jokin muu aiheutti heille ticejä ja nytkähtelyitä. Jotkin potilaat, hän sanoi “olivat enemmän tai vähemmän parantuneita, kun annoin heille oikean diagnoosin”. Toiset eivät hyväksyneet sitä tuomiota.
“He edelleen uskovat kärsivänsä tourettesta”, hän sanoo; jotkut potilaat jatkossakin seuraavat Youtube-kanavia, joissa neuvotaan tourettea potevia. Kun potilaat, jotka ovat rakentaneen identiteettinsä tourette-vaikuttajuudelle, saavat tietää, ettei heillä ole tourettea, Müller-Vahl kohtaa liikuttavan kysymyksen: “Kuinka kerron seuraajilleni?”
Ehkä moni palstalainen on törmännyt käsitteeseen rapid onset gender dysphoria, mutta transeus ei ole ainoa ilmiö, jonka kohdalla puhutaan sosiaalisen tartunnan käsitteestä, vaan 27. helmikuuta 2022 Atlantic-lehdessä julkaistiin artikkeli tic-oireiden leviämisestä nuorten keskuudessa. (Tässä linkkiä - Atlantic-lehdessä saa lukea rajallisen määrän/aikaa ilmaiseksi artikkeleita.) Artikkeli kuului näin, alku on käännetty kirjaimellisesti, loppuosa ei enää ihan, esim. sikäli, että toimittajan “hän sanoi minulle”, on vain “hän sanoi”.
Kolme vuotta sitten psykiatri Kirsten Müller-Vahl alkoi huomata jotain epätavallista uusimmissa asiakkaissaan klinikkallaan Hannoverissa, Saksassa. Tyypillinen tourette-potilas on poika, jolle on kehittynyt hitaasti lieviä motorisia tic-oireita - silmien räpyttelyä ja irvistelyä - 5-7-vuotiaana, mitä seuraa yksinkertaiset äänelliset oireet, kuten yskimistä. Vain yhdelle 10:stä kehittyy häiriön tunnetuin oire - koprolalia, jossa huudellaan alatyylisiä tai sosiaalisesti epähyväksyttäviä sanoja. Heistäkin suurimmalla osalla on vain puolisen tusinaa kirosanaa, joita he toistelevat.
Mutta nämä uudet potilaat olivat erilaisia. He olivat ensinnäkin vanhempia - teini-ikäisiä - ja puolet heistä oli tyttöjä. Heidän tic-oireensa olivat alkaneet yhtäkkiä, räjähdysmäisesti ja olivat äärimmäisiä; jotkut huutelivat yli 100:a erilaista rivoutta. Erityisesti se tuntui Müller-Vahlista oudolta. “Jopa erittäin vakavissa tourette-tapauksissa, he yrittävät piilottaa koprolaliansa”, hän kertoi minulle. Teini-ikäiset, joita hän tapasi nyt, eivät niin tehneet. Hänellä oli se vaikutelma, että “he halusivat tuoda esiin kärsivänsä näistä oireista”. Mikä vielä oudompaa, uusista potilaista monien tahattomiin rivoihin purskahduksiin kuului tismalleen sama lause: “Olet ruma.”
Müller-Vahl, psykiatrian professori Hannover Medical Schoolissa ja European Society for the Study of Tourette Syndromen puheenjohtaja ei ollut ainoa, jota tämä ilmiö askarrutti. Touretten tutkijoiden maailmanlaajuinen yhteisö on tiivis ja kun he keskustelivat aiheesta, kävi selväksi, että sama muutos potilaissa ja oireissa tapahtui kaikkialla maailmassa, samaan aikaan. Ennen pandemiaa 2-3 % lapsipotilaista Johns Hopkins University Tourette’s Centerissa Baltimoressa oli äkillisesti puhjenneita ticien tapaisia oireita, mutta ne olivat nousseet edellisenä vuonna 10-20 %, The Wall Street Journalin mukaan. Texas Children’s Hospitalissa raportoitiin olevan noin 60 teini-ikäistä, joilla oli äkillisesti alkaneita ticejä maaliskuun 2020 ja syksyn 2021 välillä, kun aikaisemmin heitä oli ollut yksi tai kaksi vuodessa.
Online-konferenssissa viime lokakuussa lääkärit Kanadassa, Ranskassa, iso-Britanniassa ja Unkarissa yhdistivät tietonsa. He olivat kaikki nähneet kasvun potilaissa, joilla oli tämä epätavallinen muoto tic-häiriöstä. Yksi teini-ikäinen oli Tyynenmeren saaristosta Uudesta-Kaledoniasta,
Ranska käytti aikoinaan rangaistussiirtokuntana; toinen oli pieneltä Etelä-Atlantin saarelta Saint Helenasta, jonne Britannia lähetti Napoleonin viimeiseen maanpakoonsa. "Hyvin syrjäisissä paikoissa", Andreas Hartmann, neurologi Pitié-Salpêtrièren sairaalasta Pariisista, sanoi minulle sähköpostissa. "Kuitenkin TikTokin, YouTuben ja Instagramin ulottuvissa."
Neljä kuukautta ennen kuin klinikka Hannoverissa näki ensimmäisen uuden tyyppisen potilaan, 20-vuotias saksalainen mies Jan Zimmermann oli aloittanut YouTube-kanavan nimeltä Ukkosmyrsky päässä. Siten hän kutsuu elämistä sosiaalisesti epähyväksyttäviäen, ulospäin näkyvien oireiden kanssa: ulospurskahtelevien hävyttömien sanojen, ruoan heittelyn ja yritysten puraista ystäväänsä Timiä. Hän on aiemmin tehnyt palohälytyksiä, vetänyt hätäjarrua junassa ja kysynyt kieroon katsovalta henkilöstöpäälliköltä: “Onko seinä kiinnostavampi kuin minä?”
Zimmermannilla on tällä hetkellä 2 miljoonaa YouTube-seuraajaa ja tilauksesta tehdyn sovelluksen, josta voi ladata hänen “parhaat ticinsä” äänitiedostona. Hänen verkkokaupastaan voi ostaa huppareita, mukeja ja 25 euroa maksavan ovimaton, jossa lukee hänen tunnetuin lauseensa “Olet erityisen ruma tänään” - lähes sama lause, jota Müller-Vahlin potilaat toistelevat.
Zimmermann kutsuu oireitaan Giselaksi antaakseen ymmärtää, että niillä on oma tahto. Viime toukokuussa hän uhkasi nostaa syytteen aktivistia vastaan, joka oli kutsunut häntä natsiksi hänen julkaistuaan leipomisvideon, jossa hän sanoi: “Uunissa, lähettäkää terveiseni Anne Frankille.” (Saksassa, jossa holokaustin kiistäminen ja natsitervehdykset ovat laissa kiellettyjä, oli erityisen järkyttävää laittaa nettiin tällaista.) Zimmermannin lakimiehet antoivat ymmärtää, että koska Zimmermann itse kohtasi syrjintää, oli absurdia kutsua häntä natsiksi. Eikä häntä voinut pitää vastuussa loukkaavista sanomisistaan: Gisela sai hänet sanomaan niin.
Zimmermannin käytös näyttää vaikuttaneen hänen katsojiensa ticeihin. Tutkiessaan 32 uuden tyyppisistä potilaistaan Müller-Vahl havaitsi, että 63 % heistä heitti ruokaa ja että useimpien ääntely oli kirosanoja, kuten “kusipää” ja “haista vittu”. Jotkut matkivat muita Zimmermannin hokemia, kuten “ranskalaiset” tai “lentävät hait”. Mutta kun hänen tiiminsä alkoi kysellä teini-ikäisiltä heidän vanhempiensa läsnäollessa, monet kiistivät katselevansa Zimmermannin videoita.
Tammy Hedderly, neurologi Evelina London Children’s Hospitalissa kutsuu joskus uuden tyyppisiä tic-potilaitaan “evieiksi”, viitaten brittiläiseen 21-vuotiaaseen vaikuttajaan nimeltä Evie Meg Field, jolla on yli 14 miljoonaa seuraajaa somessa. Nämä tytöt lyövät itseään rintaan, huutelevat “papuja” ja putoavat polvilleen.
Fieldin nimikko-oire, sanan “papuja” toistelu, soitti brittiläisen tutkijan Tara Murphyn hälytyskelloja, että hänen St. Helenassa tapaamansa potilaan oli täytynyt saada vaikutteita netistä. Murphy kertoi 16-vuotiaasta potilaasta, jolla oli ollut oireita pienestä asti, mutta ne olivat kehittyneet yhtäkkiä paljon hurjemmiksi vuoden 2021 alussa: maiskausäännettä, viheltelyä ja “papuja” sanan sanomista.
Field itse on tietoinen erityisestä vaikutusvallastaan. Field postasi itsestään videon, jonka kuvaukseen hän kirjoitti “minä katsomassa, kuinka 95 % ticcaajista/touretteista sanoo ‘papuja’ tietäen, että se on alunperin minulta”.
Field ja Zimmermann eivät kuitenkaan ole ainoita “tourette influenssereita”, joilla on suuri seuraajakunta. TikTokin mukaan #tourettes tagilla on katsottu videoita yli 5 miljardi kertaa.
Näiden videoiden yllättävän suuri suosio liittyy varmasti rajojen rikkomiseen yhdistettynä perinteiseen tirkistelynhaluun ja ovat vastaisku neurotyypillisen normia vastaan ja niissä puolustetaan ylpeästi oikeutta olla erilainen. Koprolalian ydin on rikkoa sosiaalisia sovinnaisuuksia ja huutelevan ja kiroilevan touretten katsominen on yhtä mukaansatempaavaa kuin katsoisi koomikkoa, joka sanoo asioita, joita ei lähtökohtaisesti voi sanoa ääneen. Videoita katsovat nuoret löytävät myös yhteisön, hyväksyntää, myötätuntoa ja vahvistusta. He saavat myös huomata, että mitä silmäänpistävämpiä, häiritsevämpiä tai säädyttömämpiä ticejä videolla on, sitä enemmän katselukertoja se saa.
Katie Krautwurst oli lukiolainen cheerleader Le Royssa, New Yorkissa, kun hänellä alkoi nykimisoireet. Lokakuussa 2011 hän heräsi päiväunilta ja alkoi kouristaa. Muutama viikko myöhemmin hänen ystävänsä Thera Sanchez, niinikään cheerleader, alkoi kärsiä samoista oireista. Yhä useampi ja useampi tyttö alkoi kokea sama: tärinää, pyörtyilyä, hallitsematonta käsien viuhtomista ympäriinsä. Oireet herättivät huolta sekä kotona että koulussa. Lopulta ainakin 18 ihmistä Le Royssa - mukaan lukien yksi poika ja 36-vuotias nainen - kokivat samaa.
Le Royn terveysviranomaiset etsivät ensin fyysistä selitystä: oliko kaupungin vesi saastunut? Maaperä? Katie ja Thera äiteineen tulivat televisio-ohjelmaan puhumaan vaivoistaan, tytöt täristen ja kouristellen, ja ohjelma sai maanlaajuista huomiota. Tytöt, joiden elämässä oli muuten kaikki hyvin, oli vain yhtäkkiä alkanut tic-oireita yhtenä kauniina päivänä.
Ohjelman ilmestymisen jälkeisenä päivänä vyyhti alkoi purkautua. Lääkäri David Lichter, joka oli hoitanut useita Le Royssa asuvia tyttöjä, astui julkisuuteen ja paljasti käsityksensä: konversiohäiriö, vanhentunut freudilainen termi tilalle, jossa psyykkinen stressi ilmenee fyysisinä oireita. Asiantuntijat ympäri maailman kiinnostuivat asiasta.
“He eivät kaikki olleet onnellisia cheerleadereita, jotka elivät amerikkalaista unelmaa; eivät vain olleet”, sanoi psykiatrian professori Simon Wessely. Julkisuuteen tihkui myöhemmin, ettei tyttöjen elämässä ollutkaan niin hyvin pullat uunissa: Katien äiti oli juuri ennen Katien oireiden ilmaantumista käynyt läpi aivoleikkauksen, toisilla oireilevilla tytöillä oli kullakin omat huolen aiheensa.
Wessely, joka on myös epidemiologi eli tutkii terveyttä väestötasolla, sanoo, että se, mitä Le Royn kaupungissa tapahtui, on “melko tavallinen tarttuvien tic-oireilun tapaus”.
Hän sanoo, että monet erikoislääkärit näkivät tyttöjen esiintymisen televisiossa ja alkoivat ilmaista skeptisyyttään. Wessely sanoo, että neurologit eivät turhaan kaunistele sanojaan, vaan leimasivat oireilijat hysteerisiksi. Vasta lopulta massapsykogeeninen tauti alkoi saada uskottavuutta. Lääkäri Lichter neuvoi paikallisia uutistoimistoja, että mediahuomio pahensi oireita.
Wessely ja sosiologi Robert E. Bartholomew kirjoittivat akateemisen artikkelin Le Royssa tapahtuneesta. He kuvasivat epidemiaa massapsykogeeniseksi sairaudeksi - mielessä herääväksi sairaudeksi, joka saa joukon ihmisiä voimaan pahoin samaan aikaan. Tällaisten ilmiöiden puhkeamista kutsuttiin aikanaan “massahysteriaksi”.
Jos se, mitä Le Royssa tapahtui, oli massapsykogeeninen sairaus, niin Katie, suosittu cheerleader, saattoi olla malli, josta muut alitajuisesti ottivat vihjeitä. Tutkijoiden mukaan tällaiset ticien ja nykimisen puhkeamiset ovat perinteisesti olleet harvinaisia länsimaissa; yleisempiä ne ovat maissa, joissa noituuteen uskotaan laajalti. Mutta ennen Le Royta vastaavaa on tapahtunut Pohjois-Carolinassa ja Virginiassa.
Poikkeuksellisesti Le Royn epidemia ei ollut rajoittunut vain yhteen koululuokkaan tai kaveriporukkaan. Ticcailu levisi ympäri koulun. Tutkijat pohtivat saattoiko sosiaalinen media olla tämän takana. Ainoa aikuinen, jolla oli nykimistä, 36-vuotias sairaanhoitaja, kertoi seuranneensa kaupungin uutisia Facebookista. Bartholomew kollegoineen kirjoitti artikkelissa, että kahtatoista potilasta hoitaneiden lääkärien mukaan, heti kun medianäkyvyys loppui, kaikki nämä potilaat alkoivat parantua hurjaa vauhtia ja voivat hyvin - havainto, jonka paikalliset uutistoimistot myöhemmin vahvistivat.
Le Royn vuoden 2011 epidemian jälkeen vastaavaa on tapahtunut muuallakin, muun muassa Danversissa, Massachusettsissa, oli vuonna 2012 hikka-tapaus, joka koski 24 nuorta, enimmäkseen tyttöjä, kahdessa lukiossa.
Elokuussa Kirsten Müller-Vahl oli valmis ilmoittamaan, että uuden tyyppiset ticit kuuluvat massapsykogeeniseen sairauteen. Hän kirjoitti havainnoistaan tutkimusartikkelin otsikolla “Lopettakaa se! Se ei ole tourettea, vaan uuden tyyppinen massasosiogeeninen sairaus”. Toisin sanoen yhteiskunta, ja erityisesti sosiaalinen media levitti sairautta. Hänen väitteensä kiinnittivät lehdistön ja tourette-asiantuntijoiden huomion.
Uuden tyyppisen tic-häiriön puhkeamisen luokittelu massapsykogeeniseksi sairaudeksi selittäisi monia sen huomattavia piirteitä, kuten potilaiden ikä- ja sukupuoliprofiilin. Bartholomew sanoo, että 3500 historiasta tunnistamastaan tapauksesta, joissa luultavasti on kyse massapsykogeenisestä sairaudesta, hänen arvionsa mukaan 98 %:ssa enemmistö kärsijöistä on naispuolisia. (Kaksi mahdollista poikkeusta ovat Persianlahden oireyhtymä ja Havannan syndrooma.)
Ovatko tytöt yksinkertaisesti taipuvaisempia tällaisille taudeille? Varhaiset tutkimukset antavat kuitenkin ymmärtää, että joka tapauksessa sosiaalisen median paineet vaikuttavat enemmän tyttöihin. Tai ovatko lääkärit ja viranomaiset valmiimpia kuvaamaan naisten oireita moderniksi versioksi hysteriasta? Selvää on se, että jotain uutta on tapahtumassa massapsykogeenisten tautien historiassa. Aiemmin epidemiat rajoittuivat yhteen kylään, yhteen koululuokkaan, yhteen luostariin.
“Aina on sanottu, että se leviää näkemällä ja kuulemalla; menneisyydessä se oli rajoittava tekijä”, Bartholomew sanoi. Mutta nyt me olemme maailmanlaajuinen kylä ja jos ticit voivat levitä ruutujen läpi, se kertoo, miten vahvasti nuoret kokevat olevansa yhteydessä muihin netin kautta.
Aiemmin mainitun Evie Fieldin someprofiilin bio eli kuvausteksti sekä hänen kirjansa nimi viittaavat hänen elävän touretten kanssa. Mutta katsottuaan videoita hänestä heittelemässä ruokaa ympäriinsä, neurologi Hartmann ja psykiatri Müller-Vahl kyseenalaistavat diagnoosin. Hartmann sanoo, että joillain vaikuttajilla ja niillä, joihin he vaikuttavat, on kerroksittain “toiminnallisia ticejä” lievästä kohtalaiseen. Heidän näkyvimpien ja häiritsevimpien oireiden, somessa eniten näkyvyyttä saavan käytöksensä takana voi olla toiminnalliset ticit, ei tourette.
Asiantuntijat eivät ole päässeet yhteisymmärrykseen siitä, miten kutsua uuden tyyppisiä potilaitaan ja miten luokitella heidän oireitaan. Jotkut käyttävät ilmaisua “ticin kaltainen käytös” erottaakseen sen touretten aiheuttamista oireista, siinä käsityksessä, että toiminnalliset ticit ovat peräisin toisesta vaivasta nimeltä toiminnallinen neurologinen häiriö (functional neurological disorder). (Toiminnallinen tarkoittaa aivoissa tapahtuvaa toimintahäiriötä, joka vaikuttaa jotenkin hermostoon ja aiheuttaa ei-toivottua, tahatonta ääntelyä ja liikehdintää.)
Fieldin elämäkerta totta tosiaan kertoo, että hän sai toiminnallinen neurologinen häiriö -diagnoosin useita vuosia sitten, jonkin kokemansa trauman jälkeen; tourette hänellä diagnosoitiin vasta lokakuussa 2020, hyvän aikaa sen jälkeen, kun hänestä oli tullut vaikuttaja TikTokissa. Ei jokainen nykiminen, maiskausääni tai vihellys ole merkki tourettesta. Tytöille, jotka toistelevat sometähtien hokemia “papuja” ja “lentävät hait”, toiminnallinen neurologinen häiriö on yleisin vaihtoehtoinen diagnoosi.
Joten miksi puhumme tourette-vaikuttajista mieluummin kuin toiminnallinen neurologinen häiriö -vaikuttajista? Tourettella nähdään laajasti olevan fyysinen syy, eikä psyykkinen. Diagnoosi antaa enemmän sosiaalista oikeutusta, eikä silloin todennäköisesti saa kuulla puhuttavan hysteriasta tai sanottavan, että “se on kokonaan mielessäsi”. Tourette tekee ulkopuolisille ymmärrettäväksi nuoren kyvyttömyyden kontrolloida ticejään.
”On mahtava tunne, että omalla tilalleen on nimi, silloin voi helposti sanoa tarvittaessa ihmisille ‘minulla on tourette’”, Field sanoo.
Miksi juuri tämän tyyppiset oireet ovat tulleet juuri näinä aikoina? Bartholomew sanoi, että pandemia - ja sen hillitseminen kotiin lukittautumalla ja etäkoululla - loivat täydellisen pohjan sosiaalisen median välityksellä leviävälle sairaudelle. Nuoret ovat eristettyinä ystävistään, jumissa kotona perheensä kanssa, viettävät pitkiä yksinäisiä tunteja ruudun ääressä, tavallisista rutiineistaan erossa.
Toiset asiantuntijat sanovat, että pandemia ei aiheuttanut uutta tic-häiriötä - ensimmäiset potilaat tulivat Müller-Vahlin klinikkaan ennen koronaa - vaikka eristäminen on voinut pahentaa sitä. Yksi hypoteesi on, että jotkut meistä ovat taipuvaisia ticcaamaan, mutta ticcailevat vain stressin tai muun sairauden laukaisemana. Tämä sopii olemassaolevaan tutkimukseen, jonka mukaan monet sukupolvi z:n jäsenet ovat ahdistuneita, eristäytyneitä ja masentuneita ja kärsivät ulkonäköpaineista, joita pahentaa TikTokissa ja Instagramissa näkyvät ihmiset, joilla näyttää olevan täydellinen keho ja upea elämä. He ovat osa suurta sosiaalista kokeilua, ensimmäinen joukko, joka kasvoi älypuhelinten kanssa, ensimmäinen sukupolvi, jonka koko elämää on muokannut sosiaalisen median algoritmien vaatimukset. Ticit ja nykiminen voi olla heidän tiedostamaton tapansa sanoa: Haluan ulos täältä.
Vaikka ticit voivat olla syvästi lamauttavia, jotkin voivat palvella lyhytaikaista psykologista tarvetta: nuoret voivat jäädä pois koulusta tai joutua tekemään vähemmän epämukavia tai stressaavia asioita. He voivat saada ystäviä netistä ja päästä jo olemassaolevaan yhteisöön. He saavat huomiota ja sympatiaa perheeltään ja tuntemattomilta netissä. Ne, joilla on koprolaliaa, voivat rikkoa tabuja ilman seurauksia. Hartmann sanoo, että tourette-sisällön tekeminen someen voi olla joissain tapauksissa “äärimmäistä vapautta. Yhtäkkiä voit käyttäytyä kuin ääliö ja ihmiset jopa onnittelevat sinua siitä ja tilaavat Youtube-kanavasi.” Sellainen dynamiikka tekee vaikeammaksi hoitaa tic-häiriöitä. Nanette Mol Debes, asiantuntija Herlevin sairaalasta Tanskasta, sanoo, että jotkut tytöt ärtyvät, kun heille sanotaan, että heidän täytyy lakata tekemästä oireisiin kuuluvia liikkeitä. “Jotkut potilaat ovat surullisia tai vihaisia ja sanovat: ‘On kivaa saada ticejä.’”
Toinen puoli asiaa on se, että jotkut ticcailijat, olipa ticcailun aiheuttaja mikä hyvänsä, vahingoittavat itseään tahattomasti. Jotkut ovat luopuneet harrastuksista tai työstä, jota rakastavat. Evie Meg Fieldin kirja päättyy liikuttavaan tunnustukseen niille, joilla on ticcejä, jossa hän sanoo muun muassa, että “voi olla vaikeaa edes nukkua ilman lääkitystä” ja tarinoihin lennolle pääsyn epäämisestä, kun on toistellut “Minulla on ase”. Koronan aiheuttaman häikän ja mielenterveyspalvelujen pitkäaikaisen rahoituksen heikkouden vuoksi moni kärvistelee kuukausitolkulla ilman asianmukaista hoitoa ja diagnoosia. Kärsimys on todellista, olipa sen aiheuttaja mikä hyvänsä.
Ajatus siitä, että tic-oireilla on psyykkinen tausta, on herättänyt potilaspiireissä närää. Muiden kiistanalaisten sairauksien, kuten kroonisen lymen taudin puoltajia raivostuttaa vihjaukset siitä, että ne olisivat sosiaalisia ja psyykkisiä ja tutkijoita on uhattu pahoinpidellä tai jopa tappaa. Vaikka vastareaktiot tic-häiriöstä kärsiviltä ovat olleet paljon vaimeampia, jotkut toiminnallisia ticejä omaavat torjuvat ajatuksen siitä, että TikTokia voisi siitä syyttää.
“Luin artikkelin ja se oli pelkkää roskaa”, Michelle Wacek sanoi The Guardianille, kun The Wall Street Journal oli kertonut tic-tartunnan leviämisestä. “TikTok ei aiheuta tourettea.”
(Wacek sanoo olevan sattuma, että hän seurasi Evie Fieldia ennen kuin alkoi saada ticejä.)
Tourette-vaikuttaja Glen Cooney varoittelee, että median kiihko saattaa tehdä tyhjäksi hyvän työn, joka on tehty tourettea ympäröivän stigman vähentämiseksi. Hän sanoo, etteivät tourette-vaikuttajat lakkaa levittämästä tietoutta siksi, että jollakulla on typeriä mielipiteitä.
The Tourette Association of Americalla on vivahteikkaampi näkemys. Yhdistyksen toimitusjohtaja Amanda Talty kertoi, että noin puolelta tourettea tai muita tic-häiriöitä potevilta puuttuu diagnoosi ja että tietoisuuden levittäminen on vaikuttajien pätevä tavoite. Hän ei syytä Fieldia tämän seuraajien ticeistä.
“On epäreilua syyttää ketään yksittäistä henkilöä.”
Silti viimeiaikaisten uutisraporttien johdosta yhdistys on julkaissut ohjeistuksia touretten ja toiminnallisen neurologisen häiriön erottamiseksi toisistaan. Erolla on merkitystä, koska tourettea yleensä hoidetaan psykoosi- tai ADHD-lääkkeillä, joilla saattaa olla vahvoja, epämiellyttävä sivuvaikutuksia. Tourette Associationin mukaan näitä lääkkeitä ei suositella toiminnallisiin ticceihin, joihin yleensä suositellaan kognitiivista käyttäytymisterapiaa.
“Ticejä koskevien videoihin katselun vähentäminen lisää myös toipumisen todennäköisyyttä”, yhdistys huomauttaa.
Tammy Hedderly, lontoolainen neurologi, oli huolissaan, että saksalainen tutkimusartikkeli massasosiogeenisista sairauksista herättäisi epäilyksiä, että teini-ikäiset voisivat noin vain lakata ticcailemasta, jos haluaisivat. Hän kertoi klinikkansa 14-vuotiaasta potilaasta, joka sai “meltdownin”, kun häntä pyydettiin lopettamaan tourette-videoiden katselu. Keskustellessaan pojan kanssa, jonka ticit olivat samankaltaisia kuin Fieldin, Hedderly ymmärsi, kuinka paljon TikTok-yhteisö merkitsi pojalle.
Joten mitä seuraavaksi? Bartholomew uskoo, että nykyinen äkillisesti ilmaantuneiden tic-häiriöiden tulva lopulta laantuu, kun sen aiheuttaneet olosuhteet muuttuvat.
“Se on ajan kuva”, hän sanoi. “Sosiaalinen barometri.”
Ticeillä nuoret ilmaisevat jotain modernin elämän kestämättömästä vieraantumisesta ja intiimiydestä, jota eletään niin paljon ruutujen kautta. Massapsykogeenisen sairauden purkaukset tapaavat loppua, kun tulee selväksi, ettei niiden taustalla ole kemiallista vuotoa tai salaista biologista asetta - siksi Bartholomew uskoo, että niiden tunnistaminen sosiaalisiksi tartunnoiksi on tärkeää, vaikka se loukkaisikin ihmisiä.
Kirsten Müller-Vahl kertoi, että hänen potilaansa Hannoverissa reagoivat vaihtelevasti, kun hänen tiiminsä kertoi heille, ettei heillä ollut tourettea - jokin muu aiheutti heille ticejä ja nytkähtelyitä. Jotkin potilaat, hän sanoi “olivat enemmän tai vähemmän parantuneita, kun annoin heille oikean diagnoosin”. Toiset eivät hyväksyneet sitä tuomiota.
“He edelleen uskovat kärsivänsä tourettesta”, hän sanoo; jotkut potilaat jatkossakin seuraavat Youtube-kanavia, joissa neuvotaan tourettea potevia. Kun potilaat, jotka ovat rakentaneen identiteettinsä tourette-vaikuttajuudelle, saavat tietää, ettei heillä ole tourettea, Müller-Vahl kohtaa liikuttavan kysymyksen: “Kuinka kerron seuraajilleni?”